La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad muscular poco frecuente que afecta a una de cada dos millones de personas. Se caracteriza por malformaciones congénitas en los dedos gordos del pie hasta llegar a la inmovilización de todo el cuerpo.
La Fundación FOP, en Argentina, señala que la enfermedad, ocasionada por un error genético, presenta períodos activos y de latencia caracterizados por la inflamación de tejido blando, que “suele ceder dando lugar en la mayoría de los casos a la formación de hueso”.
Es decir, el tejido blando (músculos o tendones) se osifica y convierte en hueso, al grado de hacer que el cuerpo de la persona afecta se vuelva cada vez más rígido y le impida realizar cualquier tipo de actividad.
El primer brote de la FOP aparece, generalmente, en la primera década de vida sin causa aparente o como consecuencia de traumatismos físicos, como golpes, cirugías, prácticas dentales e inyecciones intramusculares.
Hacia el final de la segunda década de vida, sin embargo, las personas con esta condición presentan un estado avanzado de la enfermedad, lo que incide en su autonomía y movilidad. Incluso, puede producir complicaciones adicionales en el funcionamiento del sistema respiratorio, nervioso y circulatorio.
“Todo esto conduce a que las personas afectadas queden inmovilizadas y requiriendo de asistencia permanente para realizar hasta las más mínimas actividades como la higiene personal”.
Esta situación puede ocurrir en la niñez, adolescencia o adultez dependiendo de la evolución y agresividad con que la enfermedad se presente en cada individuo. La esperanza promedio de vida, de acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), es de aproximadamente 40 años.
Hasta ahora no existe tratamiento que detenga la progresión de la fibrodisplasia osificante progresiva. No obstante, actualmente se encuentra en desarrollo un estudio clínico en fase dos, que busca evitar la osificación del tejido.
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